A dona de casa Lucilene Cardoso de Oliveira, 37 anos, de Araçatuba, está fazendo uma vaquinha virtual para arrecadar R$ 4 mil e adquirir o medicamento Canabidiol, que é importado, para a sua filha Nayara Giovanna Vieira, de 10 anos, que tem paralisia cerebral grave e uma síndrome rara denominada de Lennox-Gastaut, que é uma forma grave de epilepsia e de difícil controle. Até agora, foram arrecadados R$ 285,00.
A menina faz uso do medicamento desde 2017, após prescrição médica. Desde então, o Estado vinha fornecendo o remédio por decisão judicial. No entanto, o neuropediatra de Nayara prescreveu uma nova forma de administração do Canabidiol, que deixará de ser injetável e passará a ser tomado via oral de 12 em 12 horas.
“Nós tentamos conseguir na Justiça, mas o juiz indeferiu. Agora vamos recorrer, mas até lá, minha filha não pode ficar sem o remédio”, afirma a mãe. Segundo ela, o medicamento que ela tem em casa só dá até o final deste mês. O Canabidiol custa em torno de R$ 2,1 mil.
Segundo Lucilene, a qualidade de vida de Nayara melhorou muito desde que passou a tomar o remédio. Ela relata que a menina chegava a ter 20 convulsões por dia, o que a deixava muito debilitada. Com o uso do Canabidiol, as crises se tornaram raras e o quadro de saúde da menina melhorou consideravelmente.
A mãe conta que não consegue trabalhar porque tem de cuidar da filha, que é totalmente dependente dela. A menina recebe um salário-mínimo do INSS. “Isso vai tudo para as despesas dela, que não são poucas. As pessoas que têm uma família ‘comum’ podem não imaginar o quanto custa ter uma criança nesta condição de vida. Tudo é muito caro, pois ela precisa de muitos cuidados”, disse a mãe. A garota faz fisioterapia motora e cardiorrespiratória, além de hidroterapia.
O valor estipulado na vaquinha virtual é de R$ 4 mil para a compra do Canabidiol. A esperança é que este dinheiro supra as necessidades até que a mãe consiga novamente na Justiça o direito de receber o medicamento do Estado de graça.
SERVIÇO
O link da vaquinha virtual é https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-nossa-nana-ela-precisa-de-voce
Quem preferir, pode fazer a doação em uma das contas da mãe de Nayara:
Banco Santander
LUCILENE CARDOSO DE OLIVEIRA
Agência: 3027
Conta: 60014388-2
CPF 216223528-58
Banco Caixa Econômica Federal
LUCILENE CARDOSO DE OLIVEIRA
Agência 0281 013
Conta Poupança: 00034732-0
CPF: 216223528-58.